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Rencontre annuelle Maladies Rares Occitanie

Statut
  • Offre en cours
Du 19/02/2025 au 10/06/2025
Coordonnées 09000 Foix
0666123332
Membre(s) référent(s)
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Description détaillée du projet

Sur une journée, le mardi 3 juin, de 9h à 16h, en alternance entre conférences et ateliers, nous voudrions créer du lien entre professionnels et avec les personnes concernées.

Le but est de sensibiliser sur les problématiques des maladies rares, faire connaitre notre dispositif, et réfléchir ensemble aux problématiques spécifiques de ce département dans les parcours maladies rares. Nous sommes à la recherche de patient partenaire : --> pour 3 réunions de comités d'organisation : objectif de définir la ou les thématiques, enjeux, choisir les intervenants, les modalités d'animation... --> pour intervenir lors de la journée, afin de présenter un parcours maladie rare, idéalement en binome avec un·e professionnel·le partenaire du parcours.

Structure(s) impliquée(s) dans le projet

Structure(s) impliquée(s)
Type de structure(s) impliquée(s)
  • Association
  • Regroupement pluridisciplinaire (MSP, CPTS, réseau...)
  • Structure d'appui (SRA, DAC...)

Le projet de partenariat

Le projet s'inscrit dans une démarche de partenariat pour... Nous souhaitons réfléchir ensemble aux problématiques spécifiques de ce département dans les parcours maladies rares et créer du lien entre les professionnels de santé et les personnes concernées. Nous sommes à la recherche de Nous sommes à la recherche de patient partenaire
Domaine(s) d'activité
  • Politiques de santé
  • Gouvernance
Acteur(s) impliqués
  • Professionnel du système de Santé (sanitaire, médico-social, social)
  • Patient/proche-aidant/personne accompagnée partenaire ressource/formateur/chercheur, membre d'association de personnes concernées par une vulnérabilité en Santé, représentant des usagers

Pour le moment sur le projet sont présents : Maladies Rares Occitanie : Salariées et Administrateur/ices DAC 09 Un établissement medico-social La communauté 360 de l'Ariège Promotion Santé Occitanie SED1+ Reste à mobiliser : Associations de patient / patients partenaires Structure hospitalière Ariègeoise Service hospitalier maladies rares Toulouse
Territoire(s) d'activité Ariège (09), Haute-Garonne (31)
Compétence(s) mobilisée(s) --> Savoir parler de son parcours

Détails du projet

Public
  • Personnes vivant avec une maladie chronique
  • Professionnels du système de santé
  • Autres
Type d'action(s)
  • Animation de groupes
  • Représentation
Disponibilité
  • ponctuelle
Lien web https://partenariat-en-sante.org/evenements/rencontre-annuelle-de-maladies-rares-occitanie-en-ariege/
Document complémentaire Non renseigné

Autres informations liées au projet
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