Plateforme numérique du partenariat en santé en Occitanie
| Coordonnées |
59, avenue de Fès (Bât A) - 34080 Montpellier 0467570559 |
| Membre(s) |
| Type de structure |
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| Type de structure - précision | Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares ; il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées. Il regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare. |
| Domaine(s) d'activité |
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| Public |
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| Territoire(s) d'activité | Ariège (09), Aude (11), Aveyron (12), Gard (30), Haute-Garonne (31), Gers (32), Hérault (34), Lot (46), Lozère (48), Hautes-Pyrénées (65), Pyrénées-Orientales (66), Tarn (81), Tarn-et-Garonne (82) |
| Champs d'action | Ses missions principales sont : Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours Informer et orienter les professionnels Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares – En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région – En favorisant le lien ville-hôpital – En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits Ses missions s’inscrivent dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) édité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), et du Plan Régional de Santé (PRS) Occitanie édité par l’Agence régionale de Santé |
| Site web | https://www.maladies-rares-occitanie.fr |
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10 chemin du raisin
31200 Toulouse
Tél. : 05.67.00.12.09
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