Plateforme numérique du partenariat en santé en Occitanie
Dictionnaire pour une culture partagée du partenariat en santé, dans le but de caractériser et stabiliser les différentes formes d’engagement des personnes en soin / personnes accompagnées.
A l’usage, nombre de termes sont utilisés pour évoquer l’engagement des personnes dans le système de santé : patient expert, expertise patient, patient ressource, patient intervenant, patient éducateur, pair-aidant, Représentant des Usagers… Ces termes sont polysémiques et recouvrent des champs d’intervention très divers.
Le groupe de travail “Culture partagée” du CRIAPS a travaillé sur un dictionnaire partagé, afin de caractériser et stabiliser les différentes formes d’engagement des personnes en soin / personnes accompagnées dans le cadre du Partenariat en Santé.
Ce dictionnaire a été élaboré dans le cadre de la priorité opérationnelle “promouvoir un partenariat soignant-soigné de qualité pour permettre à l’usager d’être acteur de sa santé” du Projet Régional de Santé Occitanie 2018-2022. Le travail sur ce document a été réalisé à partir :
Les références bibliographiques utilisées pour la rédaction de cette synthèse sont consultables dans les ressources du site.
Nous vous présentons ici les définitions, co-construites et « partagées », proposées par le groupe de travail “Culture partagée”.
NB : Pour alléger le texte, la notion de patient comprend celle de proche-aidant. Dans le champ médico-social et social, la notion de patient est remplacée par celle de personne accompagnée.
C’est agir ensemble pour le bien-être physique, mental et social de chacun en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences des usagers et des professionnels du système de santé, par la co-construction, co-décision, co-mise en oeuvre des projets de santé de chacun et de tous.
Cela se concrétise par la collaboration entre un/des professionnel(s) du système de santé et un/des usager(s) dans :
Bénéficiaire des services du champ sanitaire, médico-social ou social.
Ce terme désigne l’usager bénéficiaire des services du champ médico-social ou social.
Personne ayant acquis des savoirs expérientiels en accompagnant et partageant le vécu de la personne en soin au quotidien, en disposant de son propre vécu de la maladie. Au même titre que ceux des personnes en soin, ces savoirs sont à considérer.
Ce terme désigne l’usager bénéficiaire des services du champ sanitaire. Ceux qui vivent avec une maladie et/ou un handicap, peuvent pratiquer des auto-soins (exemple : glycémies capillaires, injection et adaptation des doses d’insuline dans le diabète de type 1). En ce sens, personne en soin, considère le malade dans sa globalité et dans sa capacité à pratiquer des soins, à être acteur de santé. Ce terme est privilégié à celui de « soigné » ou encore de « patient ».
Personne engagée à titre professionnel ou bénévole dans une action d’accompagnement ayant pour objet d’apporter une assistance et/ou un soutien aux malades, ou à leur entourage.
Membre d’une association agréée au niveau national ou régional, il est désigné par le ministre de la Santé ou le directeur de l’Agence Régionale de Santé (ARS), pour siéger dans les instances de santé publiques ou hospitalières.
Il veille au respect des droits des usagers du système de santé et à l’amélioration de la qualité du système de santé. Il contribue à la définition des politiques de santé ou à l’organisation du système de santé au niveau régional et national.
Au sein des établissements de santé, il est associé à l’organisation des parcours de soins, ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité.
Personne ayant un statut professionnel dans le champ sanitaire, médico-social ou social pouvant interagir avec l’usager et/ou le proche-aidant, favoriser la qualité de cette interaction, afin d’agir pour le bien-être de l’usager et/ou du proche-aidant au niveau individuel et collectif.
Une approche globale des soins et des services de santé au plus près des besoins biopsychosociaux de l’usager et de son entourage. Le projet est co-construit, co-décidé et co-mis en œuvre par un ou des professionnel(s) du système de santé, l’usager et/ou son proche-aidant, à trois niveaux.
Il désigne les soins définis lors des consultations de 1er recours et, quand cela est nécessaire, des autres lieux de soins : hospitalisation programmée ou non (urgences), hospitalisation à domicile (HAD), soins de suite et de réadaptation (SSR), unité de soins de longue durée (USLD) et établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
Il désigne l’ensemble des soins avec, en amont, la prévention en santé et sociale et, en aval, l’accompagnement médico-social et social, le maintien et le retour à domicile.
Il envisage la personne dans son environnement : famille et entourage, scolarisation, prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion, logement…
Usager engagé dans une collaboration avec un/des professionnels du système de santé afin de développer sa capacité d’action et de décision, et être acteur de santé.
Professionnel du système de santé engagé dans une collaboration avec un/des usager(s), proche(s)-aidant(s) et/ou RU partenaire favorisant la capacité d’action et de décision de l’usager et/ou du proche-aidant.
Professionnel de l’enseignement et de la formation des professionnels de santé, engagé dans une collaboration avec un/des patient(s) partenaire(s) formateur(s)* permettant aux apprenants de développer leur capacité à intégrer la démarche de partenariat en santé dans leurs actions et leurs décisions.
Savoirs issus de l’expérience que la personne en soin/accompagnée/le proche-aidant a de la maladie ou du handicap, et élaborés « à travers un partage collectif et soutenu entre pairs et résultant d’un cheminement et d’un travail réflexif personnel » (Hejoaka et al., 2016, p.59).
Usager partenaire en capacité, au fur et à mesure de son parcours de vie avec la maladie, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe de soins. Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part entière de cette équipe en ce qui concerne les soins qui lui sont proposés. Tout en reconnaissant et en respectant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de ses besoins et de son projet de vie (dimension individuelle du partenariat en santé).
La notion de patient partenaire inclut celle de proche-aidant partenaire. Dans le champ du médico-social ou social, le terme personne accompagnée est à privilégier.
Patient partenaire, ayant développé des compétences supplémentaires, qui contribue :
A la réflexion sur les orientations stratégiques ainsi qu’à leurs processus décisionnels et de transformation organisationnelle.
A l’évaluation et à l’amélioration des processus et outils de gestion des structures de santé pour favoriser la qualité et l’efficience des soins.
A l’amélioration de la qualité de l’interaction personnes en soin-professionnels du système de santé, afin d’agir pour le bien-être de la personne en soin et/ou du proche-aidant au niveau individuel et collectif par le partage de ses savoirs expérientiels et la promotion du partenariat.
La notion de patient partenaire inclut celle de proche-aidant partenaire. Dans le champ du médico-social ou social, le terme personne accompagnée est à privilégier.
Patient partenaire, ayant développé des compétences supplémentaires de formateur, qui contribue à faire prendre conscience de la nécessaire complémentarité des savoirs scientifiques et cliniques, en santé et services sociaux, et des savoirs expérientiels pour le bien être de chacun, dans le cadre de la formation initiale et/ou continue des professionnels du système de santé. Il contribue ainsi au développement de la capacité des apprenants à imprégner leurs actions et leurs décisions de l’approche partenariat en santé. Il participe ainsi à l’ingénierie, la mise en œuvre et l’évaluation des dites formations.
La notion de patient partenaire inclut celle de proche-aidant partenaire. Dans le champ du médico-social ou social, le terme personne accompagnée est à privilégier.
Patient partenaire, ayant développé des compétences supplémentaires de chercheur, qui contribue à la production, à la formalisation et au partage des connaissances dans les champs médical, médico-social ou social à partir de ses savoirs expérientiels. Il participe ainsi à la conception, à la mise en œuvre, à la valorisation et à l’évaluation des projets des organisations et groupes de recherche.
La notion de patient partenaire inclut celle de proche-aidant partenaire. Dans le champ du médico-social ou social, le terme personne accompagnée est à privilégier.
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