Les Assises Handicap et Cancer de l’Oncopole – 1ère édition

Les 1ères Assises Handicap et Cancer, issues du dispositif « Handicap et Cancer », porté par l’ASEI et l’IUCT-Oncopole, ont eu lieu le 23 novembre à Toulouse. Ce dispositif vise à améliorer le parcours de soins des personnes en situation de handicap atteintes d’un cancer, à faciliter leur suivi tout au long de leur prise en charge et à éviter ainsi les ruptures d’accompagnement ou de soins.

Cette journée a été l’occasion pour une cinquantaine de professionnels issus du secteur sanitaire et du secteur médicosocial de faire le point sur cette démarche, de partager les connaissances et les expériences entre les différents acteurs impliqués dans la prise en soin et l’accompagnement des personnes en situation de handicap atteintes de cancer.

La journée a été introduite par Olivia Lévrier, Directrice générale de l’ASEI, et le Pr Jean-Pierre Delord, Directeur général de l’Oncopole Claudius Regaud, qui ont confirmé la pertinence et l’envie de continuer la collaboration entre leurs structures.

1) Deux conférences ont jalonné la matinée. Elles sont accessibles en replay sur le site Handicap et Cancer

• le Pr Bettina Couderc, dans son intervention L’éthique au cœur du soin, a repris les 4 piliers de l’éthique (bienfaisance, non malfaisance, autonomie des personnes, équité), permis aux participants de réfléchir au « Vivre ensemble », en acceptant les gens dans la différence. Elle a défini l’autonomie d’une manière relationnelle et sensible, présenté la Vulnérabilité comme une condition partagée entre le patient et le soignant. Elle a évoqué la dignité interrelationnelle : « Aimer » (« prendre soin ») des autres dans leur différence et AVEC leur différence, mais aussi dans le commun qu’ils partagent avec tous. Elle a promu ‘l’éthique du care’, pour ré-inventer le lien social.

• Pascal Jacob, président de l’association Handidactif, est ensuite revenu sur l’histoire et les impacts de la charte Romain Jacob (déployée dans 21 pays) sur les projets d’accueil et de prise en soin des personnes vivant avec un handicap.

Les personnes concernées ont pensé à 4 questions simples et essentielles pour évaluer ces points :

• • est ce que j’ai accès à un soin ? à un hôpital ? un médecin traitant ?
  • est ce qu’on a accepté la ps que j’ai choisie pour m’accompagner pendant mon soin ?
  • est ce qu’on m’a expliqué mon soin de façon à ce que je sois acteur de ma santé ?
  • a t on pris en compte ma douleur (sujet particulièrement important en oncologie) ?

En 2014 : 40% des env. 1000 personnes interrogées ont déclaré ne pas avoir accès au soin. 20% ont dit qu’on acceptait leur accompagnant. 5% ont évalué qu’on leur expliquait leur soin de manière à ce qu’ils comprennent.

Cela a permis au ministère des prises de conscience, et mené à la création du baromètre Handifaction, qui publie ses résultats tous les trimestres. Pascal Jacob a invité l’auditoire à largement faire connaitre Handifaction – Le baromètre de l’accès aux soins du handicap, élaboré avec les personnes vivant avec un handicap, accessible en FALC, traduit en LSF.

Aujourd’hui, le baromètre indique que 86% des personnes avec un handicap moteur sont soignées, 60% des personnes avec un handicap cognitif, entre 50 et 60% de personnes avec un handicap psychique, et moins de 50% des personnes autistes.

Cette conférence a également permis de réfléchir à la notion de « Prendre soin », à la capacité à se dire que la responsabilité de la santé, ce n’est pas que la médecine mais c’est l’affaire de tous. Et qu’il n’est pas possible de faire du soin sans accompagnement…

« La personne vivant avec un handicap est le 1er expert » « Valoriser les personnes qui vivent avec un handicap; c’est valoriser toutes les personnes qui les entourent, tous les métiers, tous les savoir-faire, toute l’éthique ». « Quand on sait qu’on peut faire mieux, on est obligé de le faire. C’est la plus grande porte au progrès ». « Aujourd’hui, un progrès qui touche le cancer  est au coeur de la société : la prévention. Nous devons arriver à une égalité des chances, découvrir les tumeurs à 3 mm et non 3 cm. » « La vraie vie est nécessaire à la thérapie du cancer ». « Conjuguer prévention, prendre soin et accompagnement est fondamental. »

Concernant la charte Romain Jacob, des comités départementaux sont en train de se mettre en place dans toute la France. Fin décembre en Occitanie, ouverture d’un comité à Lourdes, à Montpellier, en Lozère…  Les personnes intéressées pour créer un comité dans les autres régions peuvent contacter l’association Handidactique.

2) L’après-midi, des tables rondes en continu ont exploré les évolutions dans les parcours de soins en oncologie des personnes en situation de handicap

• Parcours de vie / parcours de soins / Handicap et Cancer – Delphine Chauderon et Anne-Cécile Rouanet, témoignage de M. Lamothe 
  • A noter : Un Vademecum pour l’accueil des personnes en situation de handicap élaboré dans le cadre du dispositif Handicap et Cancer, qui devrait être bientôt accessible en ligne : des recommandations pour accompagner et prendre en soins les personnes malentendantes, sourdes, malvoyantes, aveugles, vivant avec un handicap moteur, un handicap mental, des troubles cognitifs, ou un handicap psychique.
• Le FALC : facile à lire et à comprendre – Cécile Péguin
• Le droit du patient – Myriam Promé
• Nutrition, Sport, Cancer et Handicap – Nafissa Saadoune et Loïc Guezenec
• Soins palliatifs et éthique – Jonathan Grondin et Carole Notrel
  • Inspiré de la Riposte poétique : Penser le soin avec 2 axes perpendiculaires,
    • axe vertical : technique, binaire, les normes, risques, protocoles, la recherche de garanties, une logique marchande, causalité mécanique…
    • axe horizontal : relationnel, émotionnel, les rencontres informelles dans interstices, nuance, variation, intranquillité de la rencontre, tentatives, bricolages, incertitude de réussite, logique de l’extravagance, accueil, don, possibilité de recréer du lien, point de notre humanité. L’impossible d’où émerge le nouveau, la création, la créativité…
  • Ethique de terrain : évaluer les problèmes et voir ensemble comment le régler, pour améliorer la situation des personnes accompagnées, et aider les soignants qui ont l’impression d’être malveillants. Les solutions trouvées ensemble peuvent être utiles à tous !
• Le COPS a appuyé l’organisation de l’atelier : Collaborer avec des patients* partenaires ressources
  • Fabienne Ragain-Gire (chargée de projet COPS) a présenté la démarche et les acteurs du Partenariat en Santé. Une vidéo sur les savoirs expérientiels élaborée avec  Isabel Gomes Da Costa (membre du Comité de Pilotage COPS) est disponible ici :
  • Nathalie Bonnet (patiente partenaire ressource, membre du Comité des Partenaires COPS)  et Josiane Ménard (infirmière onco sexologue à l’IUCT) ont présenté leur collaboration dans la conception et l’animation du programme d’Education Thérapeutique du Patient « Garder l’O à la Bouche » (cancers ORL). Elles ont insisté sur les bénéfices tirés de la démarche de partenariat.
• * La notion de « patient partenaire » inclut celles de proche-aidant partenaire et, dans le médico-social, personne accompagnée partenaire
  • Vous pouvez télécharger le support de présentation ici !