Plateforme numérique du partenariat en santé en Occitanie
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Hôpital Necker – Enfants Malades 149 rue de Sèvres - 75015 Paris 0142192887 |
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| Type de structure |
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| Type de structure - précision | La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR II). Elle est née de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares, ayant pour conséquences des troubles sphinctériens. La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx réunit 3 Centres de référence Maladies rares : C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) MAREP (malformations ano-rectales et pelviennes rares). MARVU (malformations rares des voies urinaires). Ainsi que quinze associations de patients. Une partie des anomalies de mise en place du pôle caudal (sacrum, moelle épinière terminale, anus‐rectum) est associée à des troubles sphinctériens urinaires et/ou digestifs. C’est notamment le cas de certaines formes de malformations ano‐rectales, des malformations de type myélomeningocèle, de certaines formes de dysraphismes et de syringomyélies. Ces 3 Centres de référence Maladies rares dédiés à ces pathologies partagent donc leurs expertises et leurs pratiques au service des patients. |
| Domaine(s) d'activité |
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| Public |
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| Territoire(s) d'activité | Ariège (09), Aude (11), Aveyron (12), Haute-Garonne (31), Gers (32), Hérault (34), Lot (46), Lozère (48), Hautes-Pyrénées (65), Pyrénées-Orientales (66), Tarn (81), Tarn-et-Garonne (82), Hors Occitanie |
| Champs d'action | Filière de santé nationale. Deux plans d’action ont été soumis au ministère chargé de la santé le en juin 2015 et en mai 2016. Ces documents décrivent les actions et projets de la filière. Le dernier plan d’action est régulièrement mis à jour en fonction de l’avancée des projets et des priorités. Il se découpe en trois axes déclinés en une ou plusieurs actions : Axe 1 amélioration de la prise en charge globale des patients Axe 2 la recherche Axe 3 Formation/information |
| Site web | https://neurosphinx.com |
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