Coordonnées |
96 rue Didot - 75014 Paris 0156536998 |
Membre(s) |
Type de structure |
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Type de structure - précision | Le combat pour défendre la cause des maladies rares auprès des décideurs et pour promouvoir de nouvelles solutions au bénéfice des 3 millions de personnes concernées en France est, depuis son origine une des raisons d’être de l’Alliance maladies rares. |
Domaine(s) d'activité |
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Public |
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Territoire(s) d'activité | Ariège (09), Aude (11), Aveyron (12), Gard (30), Haute-Garonne (31), Gers (32), Hérault (34), Lot (46), Lozère (48), Hautes-Pyrénées (65), Pyrénées-Orientales (66), Tarn (81), Tarn-et-Garonne (82), Hors Occitanie |
Champs d'action | Accompagner, former les associations. Les prises de position de l’Alliance maladies rares, sa capacité à porter la voix des personnes concernées par une maladie rare, puisent leur légitimité et se nourrissent de l’action quotidienne entreprise par chacune des associations membres du collectif. La mission d’accompagnement par l’Alliance de ses membres tient donc une place centrale depuis sa création. Elle se traduit à travers des moments d’information, des formations et des réunions de partage d’expérience (cycle présidents, Universités d’automne, rendez-vous web thématiques, assemblée plénière) ou des échanges quotidiens en fonction des questionnements qui se posent aux membres. |
Site web | https://alliance-maladies-rares.org/ |
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