Plus d’un tiers de la population des cancers des voies aérodigestives présente une vulnérabilité psycho-sociale et des séquelles fonctionnelles touchant les fonctions fondamentales comme la déglutition, la phonation et l’image corporelle. Cette particularité conduit à élargir la définition de la vulnérabilité en y intégrant la capacité de mobilisation des ressources de proximité pour réduire les conséquences des séquelles thérapeutiques.
Dans ce contexte,
le projet VULCANO (VULnérabilité dans le CANcer en Occitanie) a obtenu un financement par l’Institut National du Cancer (INCa) en réponse à l’appel AGIR en santé publique pour repérer et anticiper les besoins spécifiques des profils de vulnérabilité des patients ainsi que la structuration de parcours de soins qui leur sont dédiés s’inscrivant dans l’Axe 2 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.
L’objectif général du parcours VULCANO est de limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des patients pris en charge pour un cancer des VADS, en structurant un réseau régional ville/hôpital/ville à partir d’un territoire pilote, capable de repérer les profils de vulnérabilité et d’adapter le parcours de soins à ces profils en utilisant l’éducation thérapeutique et les formations des acteurs des soins
.
Les objectifs stratégiques sont
:
- repérer précocement la vulnérabilité et proposer des parcours dédiés pour limiter les conséquences des séquelles,
- renforcer l’accès des patients et leur famille aux programmes d’éducation thérapeutique,
- accompagner les plus vulnérables, agir sur l’ensemble des déterminants socio-environnementaux de la santé des patients.
La méthodologie de
l’évaluation sera supervisée par une
cellule d’évaluation animée par des méthodologistes des différentes institutions partenaires tout le long du projet et comportera une évaluation quantitative, reposant sur des données observationnelles de soins courants et des données d’activité, et une évaluation qualitative, reposant sur des enquêtes, entretiens et analyses de documents.
Les principaux indicateurs et descripteurs de l’expérimentation sont les suivants :
- la pertinence : profils de vulnérabilité dépistés, nombre de création ou d’adaptation des programmes d’ETP et de formations par type d’acteurs, implication et satisfaction des patients, des soignants et des structures impliquées dans le parcours mis en place pour les patients vulnérables.
- l’efficacité : nombre et pourcentage de consultations de dépistage réalisées, nombre de patients inclus dans les programmes et niveau de réalisation des objectifs définis, rapidité de la prise en soins par la réduction des délais de rendez-vous et la description de la création de liens entre les acteurs ou structures, niveau de réalisation des prises en charge en soins de support et réhabilitation.
- l’impact : évolution de la qualité de vie et du niveau de handicap pendant le parcours, satisfaction des patients, des aidants et soignants et des responsables des structures par rapport à l’adaptation des parcours.
