Le projet AUGURE-LME est financé par l’IRESP dans le cadre de l’appel blanc Autonomie. La recherche vise à explorer
comment l'éducation thérapeutique continue peut favoriser la participation sociale des personnes paraplégiques et tétraplégiques, améliorer leur devenir psychosocial, et prévenir les conditions secondaires après une lésion de la moëlle épinière. Il s'agit d'une
recherche participative, pluridisciplinaire et clinique, impliquant des médecins, des psychologues, des sociologues, acteurs de l'éducation thérapeutique du patient, association de patient ainsi que des personnes lésées médullaires et leurs proches en tant que partenaires de recherche. Ainsi plusieurs objectifs sont partagés par ses membres :
- Saisir les trajectoires sociales et la participation sociale des personnes lésées médullaires en analysant la lésion comme une épreuve au sens de la sociologie des individus
- Saisir les situations ou périodes de vie inhabituelles ou à risques qui pourraient affecter les capacités d'adaptation au handicap et les solutions mises en place par les individus et leur proche.
- Définir les modalités d'une éducation thérapeutique continue : Identifier les contours, les thématiques ciblées, et les environnements de réalisation.
Initialement pensé selon un modèle participatif relativement classique et linéaire, où l’implication des chercheurs partenaires se limite essentiellement à la phase initiale de définition des objectifs voire de simple consultation en amont du projet, AUGURE LME a rapidement basculé vers une dynamique beaucoup plus inclusive associant chercheurs partenaires et chercheurs académiques tout au long du processus de recherche.
Cette participation élargie a permis de dépasser le simple cadre consultatif pour
inscrire la recherche dans une démarche pleinement collaborative et partenariale. Cette dynamique a conduit à
modifier la problématique et ajuster le protocole de recherche initialement pensés, à
intégrer les partenaires dans la conception des outils de recueil de données et
modifier le protocole de passation des entretiens pour les organiser en binômes chercheur académique/chercheur partenaire, à aller jusqu'à
rémunérer les partenaires chercheurs. Se pose même la question de poursuivre la démarche participative jusqu'à l'analyse des résultats.
Une question dans la recherche à donc émergé pour le groupe :
"Comment la recherche participative via la prise en compte des expériences et des savoirs des personnes concernées peut transformer ou transforme le processus de production des connaissances et comment elle interroge le statut des chercheurs partenaires ? » qui méritera certainement d'être explorée à dans le futur.
Cependant, il n’est pas non plus question d’idéaliser la recherche participative en dressant un tableau fantasmé de la recherche participative. Elle pose un certain nombre de défis, soulève des questionnements, bouscule les codes et les organisations habituelles et rencontre des résistances. Si nous parvenons, en équipe, à surmonter certaines de ces difficultés, d’autres en revanche résistent et nécessitent une co-construction de la solution avec d’autres équipes confrontées aux mêmes interrogations et défis.
