Objectif : Évaluer qualitativement l’impact sur la qualité de vie des patientes endométriosiques de l’intégration des soins de
support dans le parcours de soins.
Affectant une femme sur 10 en âge de procréer,
l’endométriose est une maladie chronique inflammatoire qui, en
raison des symptômes qu’elle engendre (douleurs, troubles digestifs, troubles urinaires, fatigue, infertilité) a un
impact
considérable sur la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes : fatigue, dépression et anxiété, troubles du
sommeil et de la sexualité, etc.
La prise en charge actuelle par le système de santé bien qu’indispensable montre ses limites sur la dimension « qualité
de vie » des personnes qui sont atteintes de la maladie :
⦁ 1/4 à 1/3 des femmes souffrant d’endométriose et ayant pris un traitement hormonal n’ont pas vu leurs douleurs
soulagées (Cetera et al., 2023).
⦁ Avec le traitement médical, certaines femmes peuvent présenter des effets secondaires (saignements, prise de poids,
bouffées de chaleur, sautes d’humeur, insomnie, baisse de la libido qui les déterminent à arrêter la prise des
médicaments hormonaux), d’autres peuvent présenter des contre-indications médicales aux traitements hormonaux
(affections cardiovasculaires, hématologiques, méningiomes, tumeurs hormono-dépendantes).(IFEM Endométriose)
⦁ Le taux de récidive des symptômes après la chirurgie pour l’endométriose profonde est entre 10 et 20% (APHP,
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Fiche d’information patiente sur la chirurgie pour l’endométriose profonde).
⦁ Pour améliorer leur qualité de vie, près de 80 % des femmes endométriosiques ont recours aux soins de support en
complément de leur suivi médical.
Appelés
soins de support par les uns, médecines complémentaires par les autres, ou bien encore interventions non
médicamenteuses, la nutrition, l'ostéopathie, la psychothérapie, la sophrologie, l'acupuncture, l’hypnose et bien
d’autres disciplines peuvent être des soutiens précieux
pour améliorer la qualité des femmes atteintes de la maladie.
Bien longtemps, ces soins ont été considérés par la médecine conventionnelle comme accessoires, voire inutiles. Cette
vision est largement en train d’évoluer aujourd’hui sous l’effet des retours d’expérience des patientes et des études
scientifiques qui s’intéressent à l’impact de ces pratiques.
Dans ce contexte, il nous paraît donc primordial d’évaluer de façon qualitative, l’apport d’un programme adapté et
personnalisé en soins de support, sur la qualité de vie des patientes souffrants d’endométriose.
Ce projet est mené par
Bertille Flory, patiente partenaire avec l'équipe médicale
: Nicolas Chevalier (gynécologue), Isabelle Le Teuff (gynécologue) et Anne Boulanger (sage femme).
