Expérimentation du positionnement d'un patient partenaire en hématologie à destination des patients sous thérapie orale (thérapies ciblées orales et chimiothérapies orales), uniquement traités à domicile. Ce projet a été pensé par l'ARS Occitanie. Elle en assure le financement via le Fonds d'Intervention Régional (FIR) pendant 3 ans. La fiche de poste et le cahier des charges ont été élaborés par le CHU de Montpellier et le COPS en collaboration avec l'Institut de Cancérologie de Montpellier (ICM, pour son partage d'expérience).
le Patient Partenaire a pour activité d'accompagner les patients à travers quatre missions distinctes :
Modalités de ciblage et de repérage des patients : L'expérimentation cible deux pathologies, la leucémie lymphoïde chronique et la leucémie myélome chronique sous thérapie orale. Le ciblage des patients se fait lors de l'entretien de la première prescription de thérapie orale par l'hématologue référent.
- Soutien relationnel et au rétablissement : Création d'un espace propice à l'expression des expériences liées à la maladie.
- Accès aux soins et exercice des droits : Orientation des patients dans le système de santé en collaboration avec l'équipe de soins.
- Autonomisation du patient dans sa prise en charge : Promotion du partenariat aux soins en favorisant la compréhension du langage médical, encourageant la prise de décision partagée et soutenant le patient face aux réticences en expliquant l'importance de partager ses préoccupations avec l'équipe de soins.
- Intégration dans une équipe pluri-professionnelle : Collaboration étroite avec l'équipe de soins, promotion du partenariat de soins dans la culture professionnelle, partage d'expérience pour contribuer à l'amélioration des parcours, et traçabilité des actions en vue de l'évaluation de l'expérimentation.
Le Patient Partenaire peut également participer à des réunions dans le cadre de ses missions. De plus, il est sollicité pour l'évaluation de l'expérimentation, incluant la collecte de données d'activité, la complétion d'un questionnaire d'évaluation, ainsi que la contribution aux questionnaires santé et soins de chaque patient bénéficiaire en début et en fin d'accompagnement. Un questionnaire sur la qualité de vie (QLQ-C30) et un questionnaire de satisfaction destiné aux patients accompagnés sont également administrés en fin d'accompagnement.
Les modalités d'intervention sont définis avec le patient selon ses souhaits : en présentiel, en visio, par téléphone, sur site (dans l'unité), à domicile ou à l'extérieur (parc, café ...).
L'accord inclut une formation à l'éducation thérapeutique du patient : DU se former au partenariat patient-soignant.
