📆 Le mardi 3 juin de 9 h à 16h se tiendra la Rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie en Ariège sur cette thématique :
« Les maladies rares et les réalités du territoire de l’Ariège. Accéder au diagnostic et aux soins – Accompagner en local – Se saisir de l’expertise »
Cette journée est organisée pour et avec les acteurs du territoire (DAC 09, Communauté 360 Ariège, un SAMSAH, l’antenne locale de Promotion Santé Occitanie, SED 1+).
Elle s’adresse aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles.
Le but est de sensibiliser sur les problématiques des maladies rares, faire connaitre notre dispositif, et réfléchir ensemble aux problématiques spécifiques de ce département. En alternance entre conférences et ateliers, nous voudrions créer du lien entre professionnels et avec les personnes concernées.
Les Intervenants :
- Monsieur ZIEGLER, service de génétique du CHU de Toulouse,
- Monsieur BOUSSEMAERE et Mme BITTERMAN du CH de Ax-les-Thermes,
- Le DAC 09,
- Communauté 360,
- Maladies Rares Occitanie,
- Equipe Relais Handicap Rare Midi-Pyrénées,
- Des patients partenaires.
Le Programme prévisionnel :
Table ronde le matin autour de l’accès au diagnostic et au suivi des maladies rares pour des personnes vivant en Ariège
Des Ateliers l’après-midi sur « Se saisir des ressources pour agir ».
📜 Le programme et le lien d’inscription vous seront communiqués ultérieurement.
🔗Dans le cadre de cette journée, nous sommes à la recherche de patients partenaires pour intervenir ! Pour plus d’informations et candidater : Appel à candidature ! Maladies Rares Occitanie recherche des patients partenaires pour sa rencontre annuelle en Ariège le 3 juin – Partenariat en Santé